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“大神”的诞生知秋倚靠在一把铁质半躺椅上，时不时抹去脑门上沁出的虚汗。病灶已然转移到肺，结节多如“天女散花”，与我聊天时他不得不扯着嗓子，克制喉咙的不适。此刻，一支国产PD-1试验药物正一滴滴注入他体内。这种免疫检查点抑制剂是攻克癌症的最新疗法，也是知秋的最后希望。两周前例行随访，与医生交谈的十分钟，知秋始终憋着一口气，不让连绵的咳嗽声暴露在医生面前。医生劝他不要硬抗，疾病进展就要停药，因为免疫抑制剂有触发自免疫肺炎的风险。他笑了。他怎么会不知道这个呢？“国外O药、K药4到6针才能评估起不起效，有的’假进展’，反倒说明起效了。我这才打了第一针，我还能坚持。”在这家全国顶级肿瘤医院的临床试验中心，来往的所有癌症病人，无不透着一股小心翼翼的神色，轻声轻气地回答医护人员的发问。相形之下，知秋表现出的冷静和主动十分罕见。
走出诊室，他笑眯眯地拉来临床协调员，希望她在医生面前替他争取继续用药，“你们可是很有权力的呀。”这又是他向有类似经历的“群友”打听来的经验。三年前，妻子查出宫颈癌，他在网上大海捞针，最终“落脚”在一篇天涯长帖上。楼主是“斯坦福肿瘤免疫基础研究大咖”Z老师。在长达半个月里，知秋连续爬梳每一层楼，每每到凌晨一二点钟，直至彻底弄懂原理，自此成为肿瘤免疫疗法的忠实信徒。和他一样首批加入Z老师 “试验群”的天涯网友，共有两百多人。妻子术后情况稳定。没想到紧接着是知秋自己中招，情况还要险恶得多——前几年切除的“脂肪瘤”很可能是误诊，实为滑膜肉瘤，此番乃恶性复发。“谁不是今天发现肿瘤，明天就巴不得托人上手术台，有人拖着不手术吗？”当知秋等了近一年，找到地方医院，提出Z老师推荐的手术方案时，医生直接对他说，“你这是在玩火”。知秋理解，90%的人听到都会反对，“其实我们等的是免疫反应起来”。群内有参与试验者，疾病进展后“反水”，于是在天涯帖内咒骂这一做法是在“养肿瘤”。知秋对此颇为反感。“其实我也算是无效甚至’被害’的，前期做法可能促发了肿瘤转移。但你们做人不能这样。我理解，我是属于自身免疫不识别，得自己调节心态。我愿意配合Z老师，至少我可以为以后的肿瘤疫苗突破做贡献，而不是在病理科福尔马林里泡着，多个标本。”当初，试验中没有发现免疫细胞扩增，对知秋是个重大打击。在股海翻腾十余年，他跟随网络牛人操练“波浪理论”，偏好看准一支股票长线投资。在性命攸关的十字路口，他同样孤注一掷——与其在痛苦的放化疗中多苟延残喘两年，不如一开始就搏个“治愈”。他的“战友”羊与他截然相反。这位不到三十岁的华为员工，从高中起就与滑膜肉瘤斗争了十余年，放化疗十几次，硬是用坚强的意志抗过去。他查阅国外文献，只采信公开发表的临床试验数据，对尚未经临床验证的疗法和盲试药物敬而远之。不过，这不影响两人英雄相惜。发展到后来，只要有病友前来咨询病例和下一步治疗方案，知秋都会推荐他同时找羊，比较两种思路，做出自己的选择。“很多时候，与命运做争斗，结果也是未知的，只不过不想糊涂地随波逐流罢了。就好比死也死个明白。努力的结果未必如愿，可努力过了，结果往往更能让你平和地接受这一切。”
曾经亲身试过二十多种靶向药、并写下详细评估文章的小P，是草根抗癌大本营“与癌共舞”论坛的“抗癌明星”，在网络上有“神农尝百草”的美名，激励过无数病友。知秋也奉他为偶像。权威医生自然更认可羊的做法。广东省人民医院副院长吴一龙对中国泛滥的药物盲视现象深表遗憾。他曾请博士生做过一项不完全调查统计，在他出诊的3个月里看的几百个病人，有23%都有过盲试药物经历，而且往往是听病友介绍的。“病友心理，同病相怜，告诉你的往往只是光明的一面。”吴一龙强调，尤其靶向药针对相应突变，是容不得乱来的精准治疗，如果“药不对靶”地乱吃，不仅无效耽误治疗，还有可能导致肝、肾功能衰竭。“有的病人一听到得癌症，就想着试试这个药那个药，反而失去了很多临床试验机会，因为用过药就会干扰临床试验观察。”只是医生见惯了生死，却无法真正体会无药可用的绝望。通过各种方式“缓解”的病友身上的这一星“光明”，对准备迎接连连厄运的患者们而言，是漫漫寒夜里的抱团取暖，是唯一看得见摸得着的希望。在病友们看来，这种精神上的鼓舞和互动，有时比知识更重要。他们不再是孤军奋战的“无头苍蝇”。
身体尚好的时候，知秋夜以继日地坐在家里电脑前，存储的肿瘤治疗资料有好几个文件夹。7岁的儿子尚不懂事，有时跟奶奶告状：“爸爸整天不工作，就知道玩电脑。”他不知道，在一个两百多人的滑膜肉瘤群中，许多叔叔阿姨日常称呼他的爸爸为“大神”，并将其视作励志榜样。在无数个深夜，甚至到了坐立难安、只能卧床休养的病程晚期，知秋还在端着手机敲打文字，分析新人病例，不厌其烦地回复一条接一条的咨询。理性、专业、乐于助人，这是知秋赢得广泛尊重和赞誉的原因，也是包括羊在内的许多病友群意见领袖的基本画像。从web1.0时代的病友论坛精华帖、群文件共享，到社交和自媒体时代的传播，治疗历程分享、咨询建议，始终是病友互动的核心。比起过去被动接受初诊医生的诊疗方案，互联网极大满足了患者的信息需求，改变了传统的医患权力结构。而在良莠不齐的互联网信息中，准专业意见领袖事实上承担起患者教育的使命，亦提高了患者社群的黏性。
“很多新病友初诊都在地市三甲医院，那些医生都不如许多老病号那样紧跟国际临床前沿，初步治疗过程和医嘱都不够严谨。很多人倾向于通过家族和朋友圈去找大城市医院资源。只有非常聪明、明事理的病人及家属，才会听从老病号建议，找相应大医院的靠谱医生诊治。这样就算是最好的新人状态了。”知秋说，很多时候自己比新病友还急。“因为你知道他要走很多弯路，特别是省院，一定要先放化疗再手术，不要急于手术，截肢更要谨慎。这个非常重要。但他们不理解，等之后理解了，就晚了。多数人都在这一步上走错。”
知秋加过数十个病友群，具体数字自己也不知道。界面满目皆是医药群和病友聊天框，每分钟都有信息在滚动。群友的共同点是：近一年发的朋友圈，大多都是癌症治疗前沿科普，来自机构和病友群自媒体。他们来自全国各个省份，以20至45岁的青年人居多，既有患者本人，也有年幼患者的父母兄姐、老年患者的成年子女。“慢慢有些这样的小团体，好歹有些人知道，那些老病友的建议是靠谱的，听得进去。所以即使累些，你也愿意帮忙商量讨论。病友都没有容易的，更能体会到病友的不容易。”
在最早活跃的宫颈癌群里，知秋看到了人间冷暖。“群里一百多人，男的不超过二十个。老婆出问题，男人去关心、研究、讨论各种治疗方案的很少。而且很多女性都是离婚了，被男方抛弃。同样患癌，这种比例远远大于女方抛弃男方。这也是我为什么那么受到尊重。但我们肉瘤群里好一些。有好几个病友的男朋友，不离不弃。查出病之后结婚的，也有两三对。”生命的最后几个月，羊在上发起众筹，最终筹款54万元。我后来才看到这个消息。当时，知秋并没有和我主动提及这件事。但他再三告诉我，很多病友劝他众筹，他拉不下这个脸，他还有车有房，但在长期规划中都理应留给妻儿。“德国有个激光技术，一次性可以清除超过一百多个结节。我们病友群里过去了三四个人，有一个人连续做了两次。自身免疫调节起来以后，可以控制不复发。这个还不是太贵，二三十万。如果我一开始就懂这个，直接去德国，那就是续命啊！现在不行了，我知道自身免疫识别不行，要我拿着别人的钱去硬拼，我做不到。”患者群的“生与死”精心选择的Pd-1临床试验，是知秋的最后一搏。他关注的信息来源，除了药厂、肿瘤医院等机构，更重要的还是热心公益的病友朋友圈以及。
“但凡能提升病种生存率数据的战友，大多是全世界找新药。”知秋说，与肺癌、肠癌、胃癌等大癌种不同，滑膜肉瘤属于罕见病，基础研究少，至今没有发现相关基因突变，药厂也没有积极性，至今没有有效靶向药可用。就连新兴的PD-1免疫疗法，大药厂注册临床试验，也只会选择大癌种作为首选适应症，较难惠及滑膜肉瘤患者——毕竟药企以效益为先，不可能对每个患者公平。年前，知秋接到过一个PD-1一期试验的电话复核通知，但因春节不好买票作罢。他并不觉得可惜，因为那个组的给药剂量仅1mg/kg，“太过鸡肋。”据他了解，国外已上市的PD-1给药剂量为240mg，临床试验起效剂量则为1200mg（4-6次）。第二次试验机会，原本他仍被分在“1mg组”，托人打招呼，向医生争取，才终于如愿分到“3mg组”。“一期剂量爬坡是测安全性，和起效率无关，很多人弄不清楚，等于白白给药厂做小白鼠，贡献数据，个人却未必获益。”对草根患者社群而言，病友医院偶遇，一直是新人入群的一大方式。这与医院主导的患者社群推广资源相比截然不同。第一次给药后随访，知秋就遇到同组一位乳腺癌患者小A，她是“1mg组”受试者，他和她说了这番道理。“我建议你再私下买K药或者O药，医院给药后，自己偷偷打，补上这2mg。医生也发现不了。”话音未落，便拿起手机打开，翻找熟悉的“药代”群，将她拉入。然而，根据临床试验质量规范要求，严格禁止受试者隐瞒医生伴随联合用药。两种药物的叠加毒性未知，在安全性上有巨大隐患，对患者的风险大于获益。且临床一期剂量爬坡试验入组病人本身很少，数据呈现若有虚假反映，很可能混淆临床试验剂量的判断，对临床试验质量产生负面影响，对药企也颇为不利。
药，是病友群信息交换中的核心需求。过去很长时间以来，欧美新药不是尚未在国内上市，就是国内定价大大高于境外，临床试验的免费用药机会又失不再来。如何用上国外便宜有效的新药，是横亘在绝大多数患者心头的一块巨石。内部规则的建立和打破，生态的平衡和失序，不仅牵动着群主和病友的安与危，也直接决定着患者群的生与死。《我不是药神》讲述的只是线下患者网络的部分故事。影片上映一个月时，媒体曝出一个肝癌病友群群主被刑拘，罪名是“销售假药”，主要是德国版O药和靶向药乐伐替尼。一时间，许多代购群人心惶惶。知秋与大癌种圈没什么交集，以他的阅历看，大癌种群人多、成分更杂。“他可能还是做得不够严谨，否则不会被举报、被抓。”整个2018年开年，O药代购市场就不平坦。O药登陆以仿制药闻名的印度，每支140mg价格逐步稳定在折合九千多元人民币，比起此前香港O药每支100mg就要16000元，便宜一半。打通印度购药渠道并不难，病友们闻风而动，跃跃欲试。那时，知秋加入了一个组团赴印度购药的病友群（简称“印度群”）。他很欣赏后来接手印度群的群主小G，管理方式和他最早加入的一个德国O药代购病友群（简称“德国群”）相似。“印度群就是学德国群的，一开始搞得比较正规。”据知秋了解，德国群群主本人是北京某志愿者组织的爱心人士，其母亲是病友。他对入群把关很严，基本只能通过“熟人带熟人”的方式，以确保群成员性格人品各方面没问题。成功运营两年后，该群在春节时解散。小G是印度群建群之初组团探路的几人之一，也是“有爱心、有热心”，回来写下详细攻略分享，受到众人认可。其中包括如何订机票，落地联系人，甚至出发时带一堆国内面包、蛋糕、方便面，溢价卖给印度宾馆，平摊房费。群里的T总是接头人。T总是新德里的华商，生意做得很大，通过介入药物“走私”方便大额资金换汇。保险起见，小G他们同时备了其他药贩渠道。然而，3个月后，印度渠道就出现了一批假药。一说是药贩压根没去印度，而是在广东福建一带买了一批中国制假药；另一说是T总跑到印度药店调查，欧洲有批人以极低的冷链价格倾销假药扰乱市场，知道中国客户跑量大，专门针对中国批发这批药。“T总在当地身份挺高，但有个问题，炫富、爱说大话，被人抓住了。他有句话说早了，他原先坚持印度人有信仰，不会卖假药。”有群友干了专业印刷几十年。过去大家在群里抛出照片，他就可以鉴别药盒真伪。但这次有人反映，到手的药“太假了”，打开瓶塞就缺了一块，底部还有药物沉淀。小G立刻警醒，请出去的小伙伴订货时给他带几支O药，一支专门送检，其余自用。在小G看来，花自己的钱检测，拿亲人做试验，就是图个良心过得去。没想到，有群友不无讽刺地说：“那检出来的万一是真的呢？”他气不打一处来：“那万一是假的呢？BMS口口声声他们只在制定供应商那销售，只对授权售出药品负责。我们辛辛苦苦攒的钱最后买的是什么自己心里都没底，你还在这瞎质疑什么？你知道吗，这只是我们整个测试活动的一部分。”“我们这个群存在的意义是什么？不就是大家凑在一起商量总比孤军奋战强吗？可是呢？可是就是现在这个熊样子！” 5月下旬，主要管理员号召有疑问的群友将疑似问题药送检。BMS公司都联系好了，没想到十天过去，竟没有一人响应。小G不禁怀疑他们的用意，不客气地在群中喊话。“你们是无知，是自私，还是有什么不可告人的隐情啊？还有，这样下去，你们还在群里呆着有什么用啊？你们还有脸在群里晒照片，不觉得这样不负责，不听劝，不知觉醒，不相互配合，最后是不值得同情的吗？”就是这番激愤的喊话，引来了小L（备注群名“湖北-女友-肾 ”）的回怼。他将小G呼吁群友将“假药”送检一事与不久前T总自称已在印度送检两瓶药混为一谈，质疑T总空口无凭，也质疑小G张口说瞎话。许多群友解释来去，批评其“胡搅蛮缠”，知秋更断定，此人根本就是“潜伏”在群中捣乱的专业药贩。
“最怕的就是’卧底’。在癌友圈里想弄一个假资料，不跟玩似的嘛，你就是再怎么审核，我给你弄一个病历，一个病理报告，花力气加群，就说从你这买的药……”知秋跟我分析，药贩最反感组织团购的病友群。“肉瘤圈买印度O药的，就这几百个人，你一个群拉了两百号人不挣钱，影响他多大利润，否则他一年销售额上亿很轻松。之前有个病友做药代，加价一千多，大家都骂他，五六百辛苦费顶多了。但那些‘卧底’药贩，专门搅混水，没从别人那买过药，结果比买到假药的人还激动，莫名其妙跳出来，这就是典型。完了背地里就加私聊，拉到另一个群。”“一个药代群，开始一百人可能还行，后面迅速扩容，加到两百人，进来的人有的素质就比较低了。”果不其然，印度群步了德国群的后尘，T总、小G相继退群，宣告解散。许多人只能转向土耳其，孰料竟也是一片血雨腥风。首个国产pd-1上市前夕，市场上演了一出最后的疯狂。一批中国商人前去加价扫货，垄断市场，再抬价售卖，与当时里拉跳水贬值的大利好背道而驰。知秋推荐给小A的是一个香港版O药代购群。群主是深圳人，虽然价格高昂，但渠道稳当，过关便捷，意味着药物冷链运输质量控制好。相对不差钱的病友，看重这点疗效，宁愿选择香港渠道。他所在的滑膜肉瘤群，群主也曾是香港版K药代购的主力。“她的利润是非常正常的，就是辛苦费，基本就不赚。她从来不说我有药我来卖，都是病友之间介绍。基本不赚，就是一点辛苦费。她维护群也好，也好，都没有任何私心。我非常佩服她。”出路：组织化、商业化？的一大特点是“拉群”极为方便，分化与整合不断。只要群主有热情和管理能力，群友活跃、人员稳定，群就能逐步沉淀下来。与之相对，随着群主等意见领袖难以避免地病重去世，小型草根患者网络社群也易于涣散。知秋不无伤感地说：“慢慢的，我也不太跟新人病号聊天了，太牵扯精力。我现在的状态是有心无力了。”不过，随着近年来肿瘤免疫和细胞疗法的科研临床突破，人类有理由期待癌症向可控慢性病方向发展。目前，少数大癌种如乳腺癌、宫颈癌、直肠癌，已有很好的预防筛查手段，只要发现及时，临床治愈和生存率很高。淋巴瘤也是一种生存率很高的小癌种，一期、二期、三期的五年生存率分别达到92.5%、 86.3%、69.5%。因此，传统组织机构化的抗癌康复协会已遍地开花。连医院也主动下场，与新媒体公司联姻，成为患者网络社群“新玩家”。
融融在乳腺癌治疗期间，管过十几个病友群，时常为“信息爆炸”苦恼。这些群每个都有四五百人，最多时每天两百多人来加她。“群的好处是实时的交互性，可以做好多东西，比如拉群邀请医生开患教讲座。但最大的问题是可控性。必须要有群规，不准做生意、发广告。有些人会打着养生旗号冒充患者混进来；有的年纪大点的病友虽然好心，但喜欢传播医疗谣言；还有总是碰到有病友复发转移或病逝的负能量，你马上要出来调节整个群的气氛节奏，否则这个群就垮下去了。群主的责任太大了，要有特别多精力去盯这些群才行。”她在复旦附属肿瘤医院乳腺科做了全切手术，康复后做起医院乳腺患者病区志愿者。在她看来，人文关怀一直是复乳在传统医疗外的品牌特色。在科室专家支持下，一个专注乳腺科室应用的“若初平台”，在端和APP端都建立起来。融融会管理其中的用户内容，鼓励发言互动，与当初的群主无异。在这里，顶级专家资源，现成的用户场景和流量，是草根患者社群难以比拟的优势。其提供的网络服务贯穿全病程，部分收费，包括：在线诊疗、基于智能穿戴设备的康复管理、个性化宣教和单病种数据库。越发专业化和精细化的内容及服务需求，极大抬升了患者网络社群的管理成本，意味着患者社群正在从草根走向高度组织化和商业化。即使对资源有限的草根患者社群，网络平台和工具也需要升级迭代。去年，借助小程序“兴趣星球”，小花搭建了“骨与软组织肉瘤之家”平台，近40个栏目里，最多的是“治疗经历分享”，细分出23个病型、6种治疗方法经历分享（包括化疗、靶向药副作用处理，pd-1、消融、质子重离子治疗等），也少不了文献、国外临床入组机会的内容。置顶在最前面的，是“我为我的医生点赞”、“各个医院就诊流程”、“解疑答惑”、“心灵感悟、分享正能量”。比起群的信息碎片化、的单向度传播，小程序回归了论坛时代用户高质量互动和信息整合集成的特点，且没有技术成本和门槛。根据用户发言数量和质量，论坛的用户等级评定功能，可以优化内容排序和社区氛围，同时为病友制造成就和荣誉感。但做完这件事，小花还是在朋友圈正式宣布离开。“此号渐渐退出江湖，预计2周内将不再使用，各位勿念，但一定都要好好的。” 两个月前，夏去秋来，她接连送走了亲爱的小羊和知秋大哥。小花学人力资源管理出身，是免疫起效极好的幸运儿，患病近5年。在一只脚差点迈进鬼门关前，被新上市的Pd-1拉了回来，病情完全缓解。一天下午，她少有地在朋友圈抱怨：“对不起，我也是病人，不是医生，我给不了你一定满意的答案！！！！目前生活来之不易，尽量不要打扰，因为有太多病友不懂得尊重，我想把更多的时间，留给我的生活，陪伴家人，还请谅解。”
洪飞与小花同属“80后”，淋巴瘤康复多年。他也曾走在同一个十字路口。硕士毕业后，他曾在网易工作过两年，后来辞职，专注于“淋巴瘤之家”的运营。“淋巴瘤之家”成立于2011年，是洪飞发起、自主搭建的论坛网站，现在已成长为一个多媒体内容服务社区。它脱胎于一个名为“风雨彩虹”的病友群，当时病友们都管自己叫“彩虹”。洪飞浪漫地解释：“这是大家寓意自己经历风雨，会成为一道美丽的彩虹。”他们的一项保留节目，叫作“爆照保平安”，既透着一股早期互联网 “无厘头”文化，又仿佛嫁接起古早的网络聊天室和当今的陌生人社交。 为了有一个正式的身份，洪飞选择注册了一家互联网公司。他内心更认同自己领导的是一家社会企业。在中国公益管理体制下，这比注册一家公益机构要灵活得多。最初按照淋巴瘤的亚型分了12个群，现在每个亚型都不断扩增出十几个群。为了平台长期生存，洪飞也制定了严格的群规。比如，每个群的群主是淋巴瘤之家的正式工作人员，同时安排一位群内热心病友担任管理员，按照治疗阶段、地点统一名片格式，发广告的踢出。淋巴瘤之家论坛还发出禁止药品交易的公告，平台不介入，以免纠纷。由于淋巴瘤病理误诊率不低，洪飞还在读研时，曾为外地病友提供北京大医院病理会诊（跑腿）服务，收取小额费用。这是他第一次找到让组织活下去的来源。在患者组织中，他也是较早有企业边界和合作意识的“掌门人”。底线是不能丧失患者组织的独立性，沦为特定药企及其产品的推手，否则就会失去病友信任。国内外不乏因此“倒掉”的组织。
洪飞希望让患者的声音在临床试验方案制定时就被药企听见。如是努力已有卓有成效。比如有的试验为排除自身免疫性疾病，对甲状腺功能要求很严。但实际发现，百分之十几的病人出现TSH指标升高，是由于放疗引起的。“我们跟企业说了，他们就改了。到后面企业都知道了，有个坑在这里，把它避开，入组速度就会更快，新药也能早日上市。”这无形中为药企节省了很大成本。类似这样的企业咨询，也会给公司带来一定营收。去年淋巴瘤之家接触到1万多新病友，已与七八家企业合作，帮助患者入组了22个临床试验。显而易见的是，越多病友聚集在某个患者组织，其话语权与影响力也越强。在罕见病领域，国际上患者组织发育已颇为成熟，通过强大的政策游说和募资能力，足以推进新药临床研发甚至医保政策。这正是洪飞和他的伙伴们的愿景。现在，他计划输出“淋巴瘤之家”的成功模式，孵化更多癌种社群。最关键的环节，便是遴选病友群主，为他们“赋能”。这与罕见病发展中心（CORD）主任黄如方不谋而合。“就像一套麦当劳的标准生产线，哪个群体觉醒了想做事，我们就去找到他。这个病人群体的领导者，必须有时间、有热情，他可以是一张白纸，我给他一套标准，一笔资金，每个月去随访、评估、验收。比如要有一个组织名字、一个LOGO、一个网站、一个，每周至少发一篇内容。之后还会要求他参加我们的课程培训，一年两次的全国患者交流会等等。”“患者组织必须发出统一的声音，在社会上提升影响力，才能被听到。真正解决问题的是医药公司和政府，我们来推动利益相关方的合作，但核心是以患者需求为中心。”这条流水线背后的秘诀，正如“淋巴瘤之家”的创始标语——“只有病友最懂你。” （小A、小G、T总、小L为化名；谨以此文纪念已逝的知秋大哥）(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP) Copyright © 2002-2022 神州中泰 版权所有
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